W Fordonie działa grupa opiekunów osób z chorobami przewlekłymi. Będzie mieć swoje miejsce
Dodano: 26.11.2024 | 11:10
Na zdjęciu: W Fordonie działa grupa nieformalna „Kochając osobę z demencją”. Wkrótce jedno z pomieszczeń w dawnej szkole przy ulicy Gawędy 5, w której planowane jest Centrum Kultury Fordon przejdzie drobny remont, a po nowym roku spotkania w nim zacznie grupa opiekunów zainicjowana przez Monikę Ciesielską.
Fot. mat. prasowe
Opiekunowie osób z chorobami przewlekłymi potrzebują wsparcia. W Bydgoszczy jest szansa na zmianę ich sytuacji. W Fordonie, w dawnej szkole przy ulicy Gawędy 5 swoje stałe miejsce znajdzie grupa opiekunów zainicjowana przez Monikę Ciesielską.
Na chorobę Alzheimera i choroby pokrewne cierpi w Polsce około pół miliona osób. Drugie tyle to członkowie rodzin, którzy biorą na siebie opiekę nad chorym, bo jest problem z dostępem do rehabilitacji i rozwiązań systemowych. Oznacza to w sumie milion osób, które potrzebują wsparcia, bo w końcu przychodzi moment, że opiekunom brakuje sił i sami potrzebują pomocy.
W Bydgoszczy pojawiła się dla nich szansa – na razie w Fordonie. To tutaj działa grupa nieformalna „Kochając osobę z demencją”. Jej liderka – Monika Ciesielska – w ciągu kilku ostatnich miesięcy zorganizowała trzy spotkania dla opiekunów osób przewlekle chorych i dla samorządowców.
— Na pierwszym spotkaniu psycholog Leszek Guga tłumaczył, co robić z zachowaniem agresywnym podopiecznych i jakie jest ryzyko depresji u opiekunów. Na drugim rozmowy dotyczyły diagnostyki i możliwości uzyskania świadczeń, a na ostatnim – przebiegu choroby, praktycznych aspektów bezpośredniej opieki nad chorym — mówi Ciesielska.
Spotkania opiekunów osób z chorobami przewlekłymi w Fordonie
Na spotkaniach edukacyjnych zawiązała się grupa, która chce być ze sobą w stałym kontakcie, ale potrzebuje do tego miejsca. Przychylnie do tej potrzeby podeszła Marzena Matowska, dyrektorka Miejskiego Centrum Kultury w Bydgoszczy, z którą Monika Ciesielska spotkała się w połowie listopada. Wkrótce jedno z pomieszczeń w dawnej szkole przy ulicy Gawędy 5, w której planowane jest Centrum Kultury Fordon przejdzie drobny remont, a po nowym roku spotkania w nim zacznie grupa opiekunów zainicjowana przez Monikę.
– Chętnych jest co najmniej kilkanaście osób, a spodziewam się więcej, bo we wszystkich trzech spotkaniach edukacyjnych uczestniczyło osiemdziesięciu opiekunów i opiekunek — mówi inicjatorka. Powstanie grupy opiekunów osób zależnych w Fordonie na pewno nie rozwiązuje problemu systemowego, jakim jest brak dostępu do rehabilitacji i usług opiekuńczych w zakresie odpowiednim do potrzeb, ale to krok w dobrą stronę.
@metropoliabydgoska.pl Najpiękniejsza kawiarnia w Europie znajduje się w Bydgoszczy! ????????☕️???? #bydgoszcz #metropoliabydgoska #bydgoszczanie #metropoliabydgoskapl #bydgoszczcity #kawiarnia #kawiarniabydgoszcz #kawiarniawoda #najpiekniejszakawiarniaweuropie ♬ Kiss Me – Sixpence None The Richer
– Mamy dostęp do rehabilitacji domowej na NFZ, ale jest on mocno ograniczony. Rehabilitacja w praktyce oznacza maksimum 10 godzin realizowanych w 10-dniowym pakiecie; wychodzi godzina dziennie. Dostępność usługi zależy od stanu zdrowia pacjenta i dyspozycyjności specjalistów, więc czas oczekiwania na jej przydzielenie to kwestia minimum kilku tygodni, realnie – kilku miesięcy. Oczywiście znaczny stopień niepełnosprawności ułatwia sprawę — opisuje Ciesielska.
Usługi opiekuńcze świadczą też Miejskie Ośrodki Pomocy Społecznej, choć nie dla wszystkich bezpłatnie. Darmowa pomoc jest tylko dla tych, którzy nie osiągają progu 776 zł dochodu miesięcznie na osobę żyjącą samotnie i 600 zł w przypadku osób żyjących w rodzinie. Pozostali muszą częściowo płacić. Wytrwali i zdeterminowani znajdą jeszcze program „Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej”, realizowany przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej z pieniędzy Funduszu Solidarnościowego. Ma on zwiększać samodzielność chorego dzięki pomocy asystenta. Program nie jest jednak dostępny przez cały czas – rozpoczyna się w różnych momentach roku w zależności od regionu Polski, podobnie wygląda liczba godzin do wykorzystania, czyli dostępności asystentów.
— Wiele osób w ogóle nie składa wniosków do programu, zniechęconych formalnościami. Aby zwiększyć szanse na otrzymanie wsparcia, trzeba się spieszyć ze złożeniem dokumentów, najlepiej byłoby to zrobić w pierwszym dniu naboru. Czekaliśmy na decyzję kilka tygodni i ostatecznie dostaliśmy 140 godzin do wykorzystania od czerwca do listopada. Co w pozostałe miesiące? — pyta Monika. Rehabilitacja prywatna jest dostępna niestety dla dość wąskiego grona.
Nie lepiej wygląda dostęp do opieki wytchnieniowej, czyli wsparcia dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami lub przewlekle chorych, żeby miały możliwość odpoczynku, zregenerowania sił. W Bydgoszczy w praktyce ta forma wsparcia obecnie nie działa w miejscu zamieszkania osób niepełnosprawnych, choć miasto ogłosiło nabór do programu „Opieka wytchnieniowa” dla jednostek samorządu terytorialnego – edycja 2024.
Dlaczego nikt nie podjął się w tym roku realizacji zadań w ramach tego programu? Czy była to kwestia zaplanowanego zbyt małego budżetu i licznych formalności, czy braku podmiotów wyspecjalizowanych w usługach opiekuńczych? Na między innymi takie źródła problemu – w skali całego kraju – wskazali uczestnicy webinarium akcji Masz Głos poświęconego rozwijaniu usług publicznych w ramach tzw. deinstytucjonalizacji.
Historia Moniki Ciesielskiej
Samotność opiekunów Monika Ciesielska świetnie zna te wszystkie realia z własnego doświadczenia. Ma matkę, która zaczęła chorować na stwardnienie rozsiane, gdy Monika była jeszcze w podstawówce. — Musieliśmy się nauczyć żyć z chorobą. Tak było przez ponad 20 lat, ale trzy lata temu choroba przyspieszyła — mówi.
W 2021 roku okazało się, że Bożena, mama Moniki, cierpi już nie na stwardnienie rozsiane, a na miastenię – chorobę autoimmunologiczną, która prowadzi do osłabienia i męczliwości mięśni szkieletowych m.in. oczu, twarzy, gardła, rąk i nóg. Doszło też otępienie nieokreślone, w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób opisane skrótem F03 (ICD-10).
— Musieliśmy zorganizować całodobową opiekę, bo mama wymaga pomocy w codziennych czynnościach: myciu się, ubieraniu. Nie zrobi sobie zakupów, nie obsłuży kuchenki, niczego nie ugotuje. Coraz mniej mówi, zatraca umiejętność posługiwania się telefonem — tłumaczy Monika. Pełnoetatowy i legalnie zatrudniony opiekun to ponad 6 tys. zł brutto miesięcznie, a w rzeczywistości należałoby zatrudnić dwie takie osoby, bo przecież nikt nie jest w stanie pracować całodobowo. Do tego dochodzą koszty pieluchomajtek, środków higieny osobistej, specjalistycznej diety, leków. Skąd wziąć na to wszystko pieniądze?
CZYTAJ TAKŻE: Nowa hala Remondisu otwarta. Dzięki niej skończą się przykre zapachy [ZDJĘCIA]
Sedno sprawy to jednak rozwiązania systemowe Monika Ciesielska postanowiła działać na własną rękę i założyła grupę nieformalną „Kochając osobę z demencją”. Nazwę zapożyczyła z tytułu ważnej dla siebie książki amerykańskiej profesorki Pauline Boss, która zebrała wskazówki dla osób opiekujących się chorymi na demencję. Wraz z grupą przystąpiła do akcji Masz Głos Fundacji Batorego, która pomaga rozwiązać lokalne problemy we współpracy z władzami lokalnymi, a Monika dąży do tego, aby władze miasta dostrzegły problem braku wsparcia dla takich osób jak ona.
To właśnie samorząd ma kluczową rolę do odegrania w tym względzie. W świetle przyjętej przez rząd polityki publicznej „Strategia rozwoju usług społecznych, polityka publiczna do roku 2030 (z perspektywą do 2035 r.)”, a także uchwały Zarządu Województwa Kujawsko-Pomorskiego zatytułowanej „Regionalny plan rozwoju usług społecznych i deinstytucjonalizacji dla Województwa Kujawsko-Pomorskiego na lata 2023-2024” miasto ma zapewniać i rozwijać dostępność profesjonalnych usług opiekuńczych stacjonarnych i ambulatoryjnych, inwestować w kampanie informacyjne i programy edukacyjne, prowadzić dialog społeczny z zainteresowanymi tematem lokalnymi grupami.
Monika jeździ też na spotkania do Warszawy, gdy tylko pojawia się szansa na zabranie głosu w temacie usług opiekuńczych. We wrześniu uczestniczyła w konferencji „Opiekun osoby żyjącej z zespołem otępiennym – możliwości wsparcia”, zorganizowanej przez Rzecznika Praw Obywatelskich i Stowarzyszenie Alzheimer Polska. Do władz centralnych dociera, że rosnąca liczba osób z chorobami neurodegeneracyjnymi to wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej.
ZOBACZ RÓWNIEŻ:
- Policyjny dron latał nad Fordońską. Ponad 100 wykroczeń [WIDEO] - 10 marca 2025
- Nowe oznakowanie na fordońskich ulicach. Odświeżono też istniejące - 10 marca 2025
- Ulica Gdańska zablokowana! Są zmiany w komunikacji [AKTUALIZACJA] - 10 marca 2025
