Walka o życie Krzysia. Terapia genowa to jedyna szansa, a koszt leczenia to ponad 14 milionów!
Dodano: 27.02.2025 | 11:31
Na zdjęciu: Walka o życie Krzysia trwa - liczy się każda chwila.
Fot. Siepomaga
Walka o życie Krzysia trwa. Terapia genowa to jedyna szansa, a koszt leczenia to ponad 14 milionów złotych. Liczy się każda złotówka!
Krzyś ma zaledwie kilka lat, a już przyszło mu zmierzyć się z wyrokiem, jaki wydała na niego nieuleczalna choroba – dystrofia mięśniowa Duchenne’a. To rzadka, wyniszczająca choroba genetyczna, która stopniowo odbiera mu siłę, sprawność i niezależność. Każdy dzień to walka z bólem i postępującym zanikiem mięśni. Lekarze w USA oferują terapię genową, która może zatrzymać rozwój choroby i dać chłopcu szansę na dłuższe, lepsze życie. Niestety, jej koszt jest ogromny – ponad 14 milionów złotych.
Diagnoza, która zmieniła wszystko
Krzyś urodził się zdrowy, a pierwsze miesiące życia nie wskazywały na żadne nieprawidłowości. Rodzice zaczęli niepokoić się, gdy w wieku 7 miesięcy chłopiec nie podnosił główki i miał widoczne opóźnienia w rozwoju ruchowym. Standardowe badania nie wykazywały żadnych odchyleń, ale specjalistyczne testy genetyczne przyniosły druzgocącą diagnozę – dystrofia mięśniowa Duchenne’a.
To choroba, która stopniowo niszczy mięśnie – nie tylko te odpowiedzialne za ruch, ale także te kluczowe dla funkcjonowania organizmu, jak mięśnie oddechowe i serce. Z każdym dniem Krzyś traci kolejne umiejętności – coraz trudniej mu chodzić, bawić się, a w przyszłości grozi mu całkowita utrata sprawności.
Obecnie Krzysiowi pomagają sterydy, ale to tylko tymczasowe spowolnienie choroby. Codzienne życie to ból i walka o każdy ruch. W nocy chłopiec budzi się z powodu silnych skurczów nóg, które mogą uśmierzyć tylko masaże. Każda infekcja to zagrożenie dla jego życia, ponieważ osłabione mięśnie nie pozwalają na efektywne odkrztuszanie, co często prowadzi do zapalenia płuc.
Rodzina robi wszystko, by chłopiec zachował jak najwięcej sprawności, ale choroba postępuje. Każdy dzień bez leczenia to kolejny krok w stronę nieodwracalnych zmian.
CZYTAJ TAKŻE: Szpital Dziecięcy wzbogaci się o supernowoczesny Ośrodek Diagnostyki Narządowej
Terapia, która może zmienić wszystko
Pojawiła się jednak nadzieja – eksperymentalna terapia genowa w USA, skierowana do dzieci w wieku 4-5 lat. Im większą sprawność uda się zachować do momentu podania leku, tym większe szanse na sukces terapii. To jedyna szansa, by zatrzymać destrukcję mięśni i dać Krzysiowi możliwość normalniejszego życia.
Problemem jest jednak koszt – ponad 14 milionów złotych. To kwota, której rodzina nie jest w stanie zdobyć bez pomocy ludzi o wielkich sercach.
Trwa zbiórka na portalu Siepomaga
Czasu jest coraz mniej. Każda wpłata, każde udostępnienie może przybliżyć Krzysia do otrzymania leku. Nie pozwólmy, by choroba odebrała mu dzieciństwo i przyszłość. Razem możemy dać mu szansę na życie bez bólu i strachu.
Pomóżmy Krzysiowi, liczy się każdy gest! Link do zbiórki: TUTAJ
ZOBACZ RÓWNIEŻ:
- Cyberpunkowa Japonia i tajemnice przyszłości. Spotkanie autorskie z Martą Sobiecką już w ten piątek! - 25 marca 2025
- Bydgoska policja rozbiła narkotykowy biznes. Mundurowi przejęli ponad 6 kilogramów substancji! - 25 marca 2025
- Kolejne spotkanie z cyklu ,,Odpowiedzialni za siebie” w Młynach Rothera. Tym razem hejt na celowniku! - 25 marca 2025
